Maand: september 2017

Zorgvuldige woorden

Interview met Niels Schuddeboom gemaakt in de zomer van 2017 in samenwerking met de Hoge School Arnhem Nijmegen (HAN) voor een leergang over werk na ziekte. Niels Schuddeboom is overleden op 2 december 2017.

Zijn 35 jaren als zorgconsument hebben Niels laten zien dat het bij zorginnovatie niet gaat om techniek, maar om mensen. Aangewakkerd door een functiebeperking heeft Niels de (netwerk)kracht van zorg 2.0 aan den lijve mogen ondervinden. Hij deelt zijn kennis en ervaring op dit gebied graag om zo samen te werken aan meer regie voor zowel cliënten als medewerkers en andere betrokkenen in de zorg.

Niels begon zijn carrière als verslaggever bij de Paralympics in Sydney en was later onder meer als aspirant hulpverlener werkzaam bij MEE.

Na een tussenstap als adviseur bij Keijzer Communicatie waar hij verschillende klanten adviseerde over digitale communicatie is hij tegenwoordig ondernemer onder de naam Shakingtree Interventions.

Zijn voornaamste aandachtsgebied is de (langdurige) Zorg en Welzijn. Zo is hij als adviseur verbonden aan organisaties en instellingen als: Movisie, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Vegro Verpleegartikelen en schrijft hij voorwoorden voor boeken.

“Ik ben de vader van Sep (in november 2 jaar) en de man van Sanne. Ik ben een nieuwsgierige burger en als ondernemer zzp-er. Ik ben spreker, schrijver, coach. Bij alles wat ik doe, probeer ik het gesprek op gang te brengen. Soms één op één, soms bij een groep, een bedrijf of een onderwijsinstelling. Soms een gesprek over de inhoud, soms over de processen die gevolgd worden.

Ruim negen maanden geleden kreeg ik te horen dat ik ziek was. Ik voelde me al een tijdje niet gezond, maar de dokter dacht aanvankelijk dat het niets ernstigs was. Later kwam uit onderzoek dat mijn HB 3,1 was. Ik wist onmiddellijk wat er aan de hand was. Er volgden allerlei onderzoeken, onder narcose. Toen ik bijkwam, was ik zo dronken als een tor. Ik vroeg: ‘Ga ik dood?’ De anesthesist zei: ‘Niet nu, niet hier’. Een uur later bleek dat ik van top tot teen vol zat met dingen die er niet horen. De ene week hoorde ik: ‘Het is operabel’, de volgende week: ‘Het is kanker, we kunnen er niets meer aan doen.’ Later bleken er uitzaaiingen te zijn naar de lever, de slokdarm, de maag. Genezing was onmogelijk. Geschatte levensduur: twee maanden.”

“Aanvankelijk schoten we sterk in de handelingsmodus. Want als je te horen krijgt dat je nog twee maanden te leven hebt, is er veel te regelen, zodat Sepp en Sanne relatief – alles is relatief – kunnen doorleven. Met een paar eenvoudige handelingen hebben we bijvoorbeeld de uitkering die ik vroeger had, kunnen reactiveren. Het UWV kán wel tempo maken, vooral als het digitaal gaat. Dat is een ontdekking waarvan ik in de toekomst gebruik kan maken. Samen met mijn boekhouder heb ik een weg gezocht om te voorkomen dat al mijn omzet door mijn vingers zou weglopen omdat ik nu niet kon werken. We hadden vrij snel genoeg geld om enkele maanden van te leven.”

Je bent niet zingevend aan de slag gegaan, maar vooral praktisch.

“Ja, ik heb vrij snel om materiële steun leren vragen, iets wat ik nog nooit gedaan had.”

Wat betekenden die praktische zaken voor je?

“Dat ik rust kreeg in mijn hoofd.”

Het werden meer dan twee maanden.

“Ja, en ik werk nog.”

Hoe speel je dat klaar?

“Ik moet mij constant afvragen wát ik doe en of ik de goede dingen doe. Dit betreft mijn werk, en ook of ik werk en gezin op een goede manier combineer. Ik ben van de generatie die vindt dat je werk moet doen waarvan je blij wordt, of in ieder geval niet gedeprimeerd raakt. Dat kan niet altijd, de schoorsteen moet ook roken. Sommige opdrachten zijn leuk, maar daar rookt de schoorsteen niet van. Van andere opdrachten wel, maar in de tijd dat ik die uitvoer ga ik liever met mijn gezin aan de Maarseveense plassen zitten. Dit afwegen vind ik heel vermoeiend.”

Als het financieel niet meer zou hoeven, zou je liever stoppen met werken?

“Nee. Door de huidige situatie ben ik in veel opzichten al een vervelende echtgenoot, maar als ik niet meer zou werken, zou dit nog veel erger worden.”

Waarom?

“Een vriendin van mij zei laatst: werk is voor jou levensvervulling, zoals een ander graag naar de markt gaat, zo vind jij het leuk met mensen te sparren over een project waarin ze vastlopen of te kneden aan een tekst die nog niet publicabel is.”

Daarom vind jij de afweging Maarseveense plassen of werk ook zo moeilijk?

“Ik moet daar echt beter mee leren omgaan.”

Was dat tien jaar geleden anders? Is jouw zelfbeeld door je ziekte veranderd?

“Dit is een van jouw vragen in je project. Ik denk dat het zinnig is te vermelden dat mijn antwoord niet representatief is. Er is een belangrijk verschil tussen mij en iemand die van gezond plotseling ziek wordt. Door mijn handicap ben ik opgegroeid met een behoorlijk beschadigd zelfbeeld. De zorgsector denkt bijvoorbeeld sterk vanuit kwetsbaarheid. Ik heb jaren moeten vechten om als gewoon mens in plaats van kwetsbare patiënt zonder mening gezien te worden.

Vroeger was ik nauwelijks met werk bezig. Ik was zeker niet zo gedreven als nu, vooral omdat ik toen nog niet wist waar mijn krachten lagen. Tot mijn 22ste ben ik opgegroeid in een beschermde omgeving, met speciaal onderwijs, zonder adequaat beeld van de arbeidsmarkt.

Dit is zo’n tien jaar geleden veranderd, toen ik Sanne leerde kennen. Nadat ik had ontdekt waar ik goed in was, groeiden ook mijn ambities. Sindsdien help ik anderen na te denken over werk, projecten, organisaties. Dat loopt nu een paar jaar echt goed. Daarom ben ik vaak zo kwaad: als je net weet waar je naartoe wilt en je krijgt dan deze diagnose te horen, ga je keihard op je smoel. De diagnose zegt namelijk: wat jij wilt, zal je niet kunnen afmaken. In sombere buien zeg ik tegen Sanne: Waarom zou ik in vredesnaam iets aan mijn bedrijf doen, want ik ga dood.”

Niemand kan dat werk overnemen?

“Nee, ik ben ervan overtuigd dat ik uniek ben in wat ik doe, voor wie ik dat doe en de manier waarop ik dat doe. Als ik dood ben houdt dat werk op.”

Je zegt: waarom zou ik nog doorgaan met mijn bedrijf. Toch ga je door. Hoe kan dat?

“Dat is mijn voortdurende conflict. Ik vind mijn werk inhoudelijk en relationeel superbelangrijk en superleuk om te doen, maar het idee dat ik het niet kan laten groeien vind ik echt onverdraaglijk. Ik zit nog in de ontkenningsfase: jullie kunnen allemaal mijn kont kussen, maar ik ga niet dood.”

Die fase kan veel langer zijn dan men kan voorspellen.

“Af en toe pak ik de statistieken erbij. Dan draait mijn maag zich om. Maar tot nu toe logenstraf ik alle statistieken. Daarom werk ik door. Ook omdat ik het mentaal nodig heb. Werk is een drug.”

Je zegt: zonder mij kan mijn bedrijf niet voortbestaan.

“Dat moet ik corrigeren. Het is niet mijn bedrijf, maar de kans dat het zonder mij kan bestaan is nihil:

ik ben namelijk het product.”

Is dat product veranderd sinds je gehoord hebt dat je ongeneeslijk ziek bent?

“Ik zou bijna zeggen dat ik nu echt mijn product geworden ben. Voor mijn ziekte dacht ik nog: dit zijn mijn diensten, die kosten u zo en zo veel. Nu ben ik mijn emotie geworden, mijn verwondering, mijn boosheid, mijn verdriet; alles is onderdeel geworden van wat ik te verkopen heb. En ik heb dat ook ‘nu’ te verkopen. Ik kan niets meer uitstellen, zeggen: zullen we dit project over een jaar aanvangen?”

De filosoof René Gude zei, dat de keuzes die je maakt zingevingsprocessen zijn. Er bestaan volgens hem verschillende betekenissen van zin. Hij spreekt onder meer over het zinnelijke, lijfelijke, dat je energie van je werkt krijgt. Maar ook dat je resultaten boekt die aansluiten bij je doelen. Hoe zit dat bij jou?

“Het zinnelijke komt in mijn werk weinig aan bod. Ik had graag een fysiek beroep uitgeoefend, politieman, brandweerman. Als analytisch ingesteld mens is de kans groot dat je te veel in je hoofd zit. Ik kan alles visualiseren, maar ik heb het vanwege mijn handicap fysiek nooit kunnen uitvoeren. Het verlangen naar een lichamelijk zwaar beroep is niet veranderd sinds mijn ziekte.

Eigenlijk denk ik dat bij mij de verschillende zingevingsprocessen door elkaar heen lopen: de mensen met wie ik werk, geven mij energie, met hen spreek ik over hun projecten, en met hen boek ik mijn resultaten.

Duidelijk veranderd is de termijn waarin ik denk. Er komen prachtige projecten op mij af, waar ik, wil ik goede resultaten boeken, een paar jaar lang tachtig uur per week aan zou moeten werken. Dergelijke projecten laat ik liggen. De resultaten moeten snel te boeken zijn. Een belangrijke vraag voor de zingeving van mijn werk is tegenwoordig: heeft het vandaag nut? Zingeving heeft voor mij nu te maken met zichtbaarheid.”

En zintuiglijkheid, speelt dat een rol?

“Vanwege mijn ziekte werk ik veel thuis. Daardoor is het extra aantrekkelijk geworden een keer in Den Haag een vergadering bij te wonen, ook al kost reizen me een bak energie. Ik heb nu ruimte nodig. Als ik die ruimte ervaar geniet ik daar zintuigelijk van.”

Heb je ook hulp nodig?

“Niet te veel, juist niet. Ik werk nu aan een rapport van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Men wilde graag dat ik mijn opmerkingen plaatste in de kantlijn van het exemplaar waarin men aan het werk is. ‘En als dat niet lukt, komt er gewoon een ambtenaar naar je toe, om de tekst op te schrijven.’ Geen goed idee, als ik dicteer, wordt het toch een heel andere tekst. Bovendien: ik moet gewoon even de zweep over mijzelf leggen, dan komt het wel goed.”

Met zinrijk bedoelt Gude dat je in staat bent je taken te verwoorden. Dit is letterlijk bezinning. Lukt je dat? Heb je daar, na de diagnose, hulp bij gehad?

“Ik verzet me tegen het verbale geweld van de hedendaagse coachingsmanie. De helft van mijn contacten op Facebook bestaat uit coaches, meestal vrouwen die ondernemer willen worden, en mij zouden kunnen vertellen hoe ik moet plannen, geld verdienen, gelukkig zijn op mijn werk. Net zo goed als voor mijn ziekte ben ik in staat zelf te verwoorden wat ik moet doen, kan, wil.”

Is de taal die je daarbij gebruikt belangrijk?

“Elk woord dat we gebruiken, draagt bij of doet afbreuk aan datgene wat we met elkaar willen bereiken. Als je één woord weglaat, kan het betekenen dat de boel in elkaar dondert, maar het kan ook betekenen dat de boel daarmee wordt gered. Als ik zou zeggen dat ik mijn ziekte heel vervelend vind, doet dat geen recht aan de situatie. Als ik zeg dat het gewoon ‘kut’ is, is dat de hardste maar toch beste beschrijving. Het zou alleen wel eens zo kunnen zijn, dat niet in elke situatie de hardste beschrijving de beste is.

Willen we met HRM beleid anders met taal omgaan, dan moeten we ons realiseren dat we sommige dingen niet meer moeten zeggen, of anders moeten zeggen. Na een lezing kwam er een keer een collega op mij af: ‘Niels, ik wil niet met jou werken omdat je te langzaam bent.’ Hij bedoelde fysiek te traag. Wie zoiets zegt, beïnvloedt daarmee definitief en op zeer destructieve manier de werksfeer.

Omgekeerd is taal ook het instrument bij uitstek dat in staat is anderen erkenning te laten voelen. Van David Cooperrider heb ik geleerd dat alles wat wij opschrijven, en dat kan niet anders dan in taal, bepaalt hoe we naar de wereld kijken. Dat betekent dat je bij elk woord dat je gebruikt je af moet vragen welke lading het heeft.

Neem het woord ‘functioneringsgesprek’, dat gaat over jouw functioneren, niet over hoeveel zin jij nog in je werk hebt, of hoe jij reageert op een mogelijke ziekte van je partner, waardoor je er zo tussenuit kunt piepen, omdat je de zorgtaken niet meer volhoudt. Terwijl een gesprek over psychische kwetsbaarheid in bepaalde situaties een werknemer overeind kan houden. Een zingevingsgesprek kan motiveren, maar ook preventief een medewerker in het arbeidsproces houden. Maar die psychische kwetsbaarheid komt natuurlijk niet aan bod in een functioneringsgesprek. Onmogelijk, als je het gesprek zo’n naam geeft.”

De doelen van je werk, zijn die veranderd?

“Als ik met een groep werk, vraag ik altijd wat ze aan het einde van de training bereikt willen hebben. Die vraag stellen ze zichzelf nooit. Ze zitten me vooral aan te kijken, terwijl het de belangrijkste vraag is die ze zichzelf kunnen stellen. Mijn doel: met taal iets bij deelnemers losmaken, waardoor zij in staat zijn zichzelf de juiste vragen te stellen. Dat doel streef ik nog steeds na, daar heeft mijn ziekte niets aan veranderd.”

  • 1
  • 3
  • 4

Mede mogelijk gemaakt door Instituut Gak.